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Derrière la jolie trisomique Mélanie, des milliers de handicapés abandonnés par la France

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Mélanie Ségard, jeune et gracieuse trisomique (mongolienne) de 21 ans est devenue l’égérie de l’UNAPEI et a pu ce soir réaliser son rêve de présenter la météo. Bravo à Mélanie et à toutes les personnes qui l’ont aidée à réaliser son rêve.http://www.francetvinfo.fr/sante/handicap/video-regardez-la-meteo-presentee-par-melanie-segard-une-jeune-femme-trisomique_2097115.html

Mélanie a de la chance car elle est relativement peu affectée par sa maladie génétique. Malheureusement, la majorité des handicapés mentaux sont beaucoup plus affectés par cette anomalie chromosomique, ont de graves difficultés à se contrôler, à communiquer, à apprendre et à être autonomes. Leur apparence n’est pas aussi télégénique que celle de Mélanie qui est vraiment très mignonne, ce qui explique que, parfois les malades mentaux soient exclus de piscines ou de lieux publics. Il semblerait d’ailleurs que les adultes soient plus intolérants que les enfants aux anormalités.

Les autistes Asperger sont une minorité parmi les handicapés mentaux, la plupart des autistes étant débiles mentaux.  D’autres enfants sont à la fois handicapés moteurs et cérébraux, difficiles à regarder au regard de ce qui peut apparaître comme une grande souffrance.

Ces enfants handicapés restent à la charge de leur famille, obligeant la maman à abandonner son activité professionnelle pour s’occuper à plein temps de l’enfant dépendant. Cette charge peut détruire le couple tellement elle est lourde. Je me souviens d’un camarade de mes enfants, myopathe en chaise roulante. Tous les matins, je voyais les deux parents conduire leur enfant à l’école, sortir le fauteuil roulant de la voiture, le déplier et y porter leur garçon qui était par ailleurs excellent élève. Quelques années plus tard, je rencontrais la maman seule avec son enfant handicapé, toujours seule, toujours triste et ça me fendait le cœur.

Au nom de l’inclusion, il arrive que des parents puissent inscrire leur enfant autiste à l’école, à condition de trouver une assistante de vie personnelle. Pour les parents c’est un chemin de croix et c’est souvent la maman qui abandonne tout pour se consacrer aux démarches, trouver les financements, l’assistance et l’école qui accueillera l’enfant.. Pour l’institutrice qui reçoit l’enfant dans sa classe, c’est une épreuve car, même si l’enfant est bien accepté dans le groupe, il peut avoir un comportement agressif et perturbant pour l’enseignement.

J’ai connu une autre maman d’un infirme moteur cérébral, un enfant qui rampait au lieu de marcher, qui poussait des hurlements incapable d’articuler et d’apprendre à parler, impuissant à contrôler son corps et devant porter des couches qu’il s’acharnait à enlever. La maman avait arrêté de travailler et noyait sa frustration et sa douleur dans l’alcool. Pendant la semaine, l’enfant était accueilli en hôpital de jour, ce qui laissait à peine à sa mère le temps de nettoyer, laver le linge souillé, s’occuper de ses deux autres enfants et cuisiner. Cette famille modeste ne partait jamais en vacances et s’inquiétait de savoir ce que deviendrait leur fils à sa majorité sachant qu’en France, il n’existe pas de structures pour les adultes handicapés mentaux. Il faut avoir les moyens d’aller en Belgique, c’est ce que font les parents qui peuvent payer une structure spécialisée et compétente. Il arrive en effet que des enfants soient négligés et maltraités dans ces structures payantes.

Les actuels candidats à la présidence de la République n’abordent pas ce sujet douloureux. En son temps, pendant sa campagne, Ségolène Royal avait abordé le sujet en rendant hommage à toutes ces femmes, mères, grand-mères, sœurs, cousines, nièces, filles qui prenaient en charge enfants et parents handicapés. En effet, en dehors d’un emploi rémunéré d’infirmier ou aide-soignant, il est rare que des hommes sacrifient leur vie et leur profession pour s’occuper de proches handicapés. Il n’est donc pas surprenant que nos hommes politiques n’abordent pas ce sujet douloureux en proposant des solutions viables et décentes.

Ces candidats dont certains voudraient limiter le droit à l’IVG en rendant son accès encore plus difficile qu’il ne l’est actuellement, seraient-ils prêt à se sacrifier pour consacrer leur vie à un enfant trisomique ou autrement malade mental ? Il existe des handicaps et des maladies mentales encore plus graves qui peuvent être décelées au cours d’examens prénatals. Adolescente j’avais effectué une visite pédagogique aux asiles John Bost à La Force. J’y avais vu un enfant  handicapé mental dont les membres étaient démesurément longs, fins et inutilisables ; un autre qui avait des dents de loup, le visage déformé par les rugissements qu’il ne cessait de pousser; un autre qui ne cessait de tourner sur lui-même comme un derviche tourneur ; etc. Aujourd’hui, on leur administrerait sans doute un sédatif et ils passeraient leur existence dans un état cataleptique abandonnés aux soins d’une administration dépourvue de moyens décents.Est-ce le genre de vie que nous souhaitons pour nos enfants ? Il est urgent de prévenir le handicap et de prendre en charge correctement les êtres humains qui en sont victimes.

La Connectrice

Pour en savoir plus

Prise en charge de personnes handicapées dans des établissements situés en dehors du territoire national http://www.senat.fr/rap/r16-218/r16-218.html

 

 

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